在微博上,一个名为“以宸的抗癌日记”的账号引起了很多人的
“与癌症抗争(第三百九十八天),今天南昌多云转阵雨……刚看了上海未来五天的天气预报……一切准备妥当,就待明天。”这是何斌夫妇准备带女儿以宸去上海治疗前,在南昌发的最后一条微博。昨日,他们已经踏上了从南昌去上海的求医路。在这条名为“以宸的抗癌日记”的微博账号里,每天都更新着各种各样关于以宸的抗癌故事,而每条微博都记录着,这是以宸与癌症抗争的第几天。
昨日,记者采访到了这位陪伴女儿对抗病魔的年轻父亲何斌,他告诉记者,去年4月,当时年仅一岁的女儿以宸因为一次意外的摔倒,导致昏迷呕吐,“医院后,最终在上海医院确诊为神经母细胞瘤,而且确诊时癌细胞已向肝脏、骨髓等多处转移。”
这一噩耗对于何斌一家来说无异于晴天霹雳,当时,医生告诉他,这样的癌症只有不到20%的治愈几率,并且治疗费用高昂,许多患病家庭选择放弃治疗。医生让他考虑是否接受长期治疗,“就算只有1%的治愈几率,我们也决不放弃!”何斌坚定地说。
以宸的主治医生告诉何斌夫妇,“由于肿瘤包着血管,还有部分进了椎管,暂时不便手术,只能先化疗让肿瘤缩小再找机会手术”,为此,医生还针对性地提出了六个阶段的治疗方案。
为了陪伴、照顾以宸,以宸的妈妈选择了离职,何斌成为家里唯一的经济来源。年6月的第一次化疗就几乎花光了夫妇俩的全部积蓄,这之后的每一次治疗都让这个家庭更加捉襟见肘。
女儿的微笑成全家的阳光
今年1月,以宸前往上海进行第七次化疗,这年春节,何斌一家是在上海医院度过的。医院床位紧张,以宸只能睡在走廊临时增加的床位上,却导致感染上严重的真菌性肺炎,最终被转至重症监护室。这期间,何斌夫妇内心是最为煎熬的。为节约开支,夫妻医院对面合租了一套房子,“每天最怕的事就是接到电话,因为医生说有情况就会给我们打电话,我们害怕再听到不好的消息,每天夜里都睡不好觉。”
“其实从一开始,我们也抱怨过,”何斌说,他没想到,给他力量的正是生病的女儿,“以宸即使忍受着病痛的折磨,却依旧爱笑爱乐,这让我们全家人像是在阴霾里看到了阳光。作为一个父亲,我更应该把这个事情扛下去。”
“我想要让她有爱和安全感,得从我们生活的一点一滴做起。”何斌去年开通了微博,取名为“以宸的抗癌日记”,到现在已经发布了四百余条,而小以宸与癌症的抗争也已经接近四百天。打开“以宸的抗癌日记”,每一条微博都配着以宸的照片,四百多条微博,以宸从一岁长到了两岁,照片里变化的是以宸的成长,不变的是她稚嫩的脸上永远洋溢的纯真的笑脸。
微博里,何斌记录了以宸的治疗过程和日常饮食,他还在微博上找到了很多像以宸的一样的病友以及家长,他们相互鼓励,分享经验。
如今,以宸马上就要接受下一轮化疗,让何斌夫妇欣慰的是,以宸在他们的照顾下状况良好。“抗癌日记我还会一直记录下去,我希望通过这种方式,给有需要的人提供一个完整的神经母细胞瘤的治疗记录。”何斌说。
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